V Društvu Viljem Julijan pozdravljajo ustanovitev državnega sklada za redke bolezni, a opozarjajo na velike pomanjkljivosti. Nekateri otroci, kot je 3-letni Aleks, do kritja zdravljenja ne bodo upravičeni.
Letos je Društvo Viljem Julijan prejelo več kot 70 ganljivih pisem otrok z redkimi boleznimi, ki si želijo skromna, a zanje zelo pomembna darila. Vsak lahko postane njihov Božiček in jim decembra polepša dan – s darilom ali donacijo.
Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da so z zbiralno akcijo uspeli zbrati vsa potrebna sredstva za mamo Kristino iz Litije in njene štiri otroke, ki jim je grozila izguba doma.
Otroci z ognjenimi znamenji bodo končno lahko deležni zdravljenja v okviru javnega zdravstva. Društvo Viljem Julijan je UKC Ljubljana podarilo najsodobnejši PDL laser v vrednosti 94.647 evrov, ki bo spremenil življenja številnih otrok.
9. oktobra bo na velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan tudi letos glasba postala srce otrok z redkimi boleznimi, za katere bodo v Društvu Viljem Julijan s tem dogodkom zbirali sredstva.
Mali borec Matic, za katerega so v Društvu Viljem Julijan s pomočjo celotne Slovenije nedavno zbrali dobra 2 milijona € za zdravljenje z gensko terapijo, je že v ZDA, kjer bo kmalu tudi končno prejel to težko pričakovano zdravilo.
Iz Društva Viljem Julijan sporočajo, da so za 8-letnega Matica, ki ima Duchennovo mišično distrofijo, po štirih mesecih zbiralne akcije prišli do cilja in zanj zbrali potrebna 2 milijona evrov za njegovo zdravljenje z gensko terapijo v tujini.
Le še malo manjka do zaključnega velikega dobrodelnega koncerta za 6-letno malo borko Karolino, ki bo 20. marca v Hali Tivoli v Ljubljani. S tem koncertom se bo zbiral še zadnji del sredstev za razvoj genskega zdravljenja za Karolino.
V Društvu Viljem Julijan sporočajo, da se je država pozitivno odzvala na njihovo pobudo, da se uredi kritje stroškov zdravljenja z novimi genskimi zdravili za Matica in vse druge otroke z redkimi boleznimi.
Mala borka Karolina, ki se bojuje s smrtonosno redko boleznijo, bo kmalu doživela svoj peti Božič, ob tem pa si njena starša želita le to, da bi lahko živela.
Ringaraja.net je največji specializirani spletni portal za mlade starše in nosečnice v Sloveniji. Staršem in bodočim staršem omogoča dostop do kakovostnih informacij o zanositvi, nosečnosti, razvoju, zdravju ter vzgoji otrok in partnerstvu.
